Mijn verhaal & CMV: een tocht voor kleine oren
Ontdek de inspiratie achter Silent Steps. Een persoonlijke reis van 2000 km om bewustzijn te creëren voor CMV en kinderen zoals Eloise een stem te geven.
Waarom Silent Steps?
CMV is vaak onbekend, maar de gevolgen kunnen levenslang zijn. Met Silent Steps wil ik elke stap gebruiken om kinderen zoals mijn petekindje Eloïse een grotere stem te geven. Ik wil meer mensen bewust maken van het belang van vroege detectie en ondersteuning.
Elke stap die ik zet, staat voor een kind dat gehoord mag worden. CMV kan een grote impact hebben op kleine oren en gezinnen.
De stem van Eloise
Het verhaal van de ouders...
Overleven met het CMV-virus
Tijdens mijn zwangerschap ben ik besmet geraakt met het CMV-virus. Omdat mijn gynaecoloog wist dat ik al een ouder kind had van 2,5 jaar—wat de kans op een CMV-besmetting aanzienlijk vergroot—werd mijn bloed preventief getest. Uit die bloed name bleek helaas dat ik inderdaad besmet was geraakt.
Vanaf dat moment belandden we in een enorme rollercoaster. De kans bestond dat onze dochter ook besmet zou raken en hier ziek van zou worden, waardoor ik nauwkeurig werd opgevolgd. Na bezoeken aan verschillende gynaecologen werden we uiteindelijk doorverwezen naar de afdeling prenatale diagnostiek.
Na diverse onderzoeken bleek dat onze dochter, Eloise, aan de kleine kant was en dat het virus zichtbaar was in haar hersenen. CMV kan immers verschillende organen aantasten (waaronder het gehoor en het zicht) of een cognitieve beperking veroorzaken. Hoewel bij elke controle alles onder controle leek, werden we telkens weer van onze roze wolk getrokken; de artsen konden ons namelijk geen enkele zekerheid geven over haar toekomst.
Een vroegtijdige geboorte en intensieve therapie
Met 36,5 weken is Eloise geboren via een spoedkeizersnede, omdat ze in overlevingsmodus verkeerde. Ze stuurde te veel bloed naar haar hersenen, waardoor haar hartfunctie achteruitging. Bij de geboorte woog ze 1,910 kg en was ze 44,5 cm lang. Na haar geboorte volgde een NICU-opname van enkele weken tot ze genoeg gewicht had om naar huis te gaan.
Door de omstandigheden had ze een ontwikkelingsachterstand van drie maanden. Dankzij intensieve Bobath-therapie én onze eigen inzet als ouders – door haar continu te stimuleren en nieuwe dingen aan te leren – heeft ze deze achterstand inmiddels volledig ingehaald. Daarnaast was haar oogzenuw bij de geboorte nog niet volledig ontwikkeld door de vroeggeboorte, maar dit is gelukkig een paar dagen na de bevalling vanzelf goedgekomen.
Medische opvolging en de zorg voor haar gehoor
Vanwege de impact van het virus was en is Eloise nog steeds in opvolging bij de kinderneuroloog. Daarnaast wordt ze sinds haar geboorte nauwkeurig begeleid door KOCA vzw en een NKO-arts.
Vanwege haar slechthorendheid draagt ze al vanaf het begin twee gehoorapparaten. Omdat het virus is blijven woekeren, is ze inmiddels doof aan de rechterkant. Hierdoor heeft ze nu een cochleair implantaat (CI) nodig. Aan de linkerkant hoort ze gelukkig nog alles. Opvolging door al deze specialisten blijft echter noodzakelijk, zodat we er overal op tijd bij zijn mochten er in de toekomst veranderingen optreden.
De 2000 km expeditie: elke stap telt
Van Antwerpen, Schoten naar Santiago de Compostella: een tocht van 2000 km. Deze expeditie is meer dan een fysieke uitdaging. Het is een symbool van hoop en vastberadenheid. Ik hoop dat mensen geraakt worden door het verhaal en begrijpen dat achter CMV echte kinderen en gezinnen schuilgaan. Meer kennis en bewustwording kunnen echt een verschil maken.
De impact van CMV: kennis is kracht
De gevolgen van CMV kunnen ingrijpend zijn, vooral voor het gehoor van baby's en jonge kinderen. Ik wil dat mensen meer bewustwording, betrokkenheid en hoop voelen. Besef dat kennis en vroege detectie een groot verschil kunnen maken. Voor meer gedetailleerde informatie over CMV verwijs ik graag naar de FAQ-pagina.
"Elke stap die ik zet, is voor een kind dat gehoord mag worden. Samen maken we het verschil voor kleine oren."
De drijfveer achter Silent-Steps.be
CMV: Wat is het?
Maak jouw eigen website met JouwWeb